شابة برازيلة تضطر لتناول "نشا الذرة" كل 3 ساعات للبقاء على قيد الحياة

 المدينة نيوز:- أصيبت فتاة برازيلية تبلغ من العمر 29 عامًا بفيروس نادر يسمى "ملكة نشا الذرة"، ما يضطرها لتناول نشا الذرة كل 3 ساعات حتى تبقى على قيد الحياة.
وقالت "ليتيسيا راموس": "لقد استخدمت نشا الذرة منذ 29 عامًا، وليس لدي أي فكرة عن عدد المرات التي أدخلت فيها المستشفى، وتوقفت عن المشي لبعض الوقت بسبب هذه الحالة، لأنها تسببت في اعتلال عضلي، وإذا لم آخذ (نشا الذرة)، يمكنني الدخول في غيبوبة".
أدرك والداها أنها كانت تعاني من مشكلة عندما كانت في الثانية من عمرها، وأكد أنهم شعروا بالقلق بعد أن ظهر على ابنتهم سلسلة من الأعراض المزعجة التي تتراوح من تورم البطن إلى نقص السكر في الدم وحتى النوبات.
وأضاف أن الفحوصات اللاحقة كشفت أن "راموس" كانت تعاني من النوع 9c glycogenosis، وهو أحد أكثر السلالات خطورة، مما تسبب لها في مجموعة متنوعة من المضاعفات.
وأوضحت "راموس": "أتناول 13 دواءً يوميًا ونظامي الغذائي منظم جيدًا، وعلى الرغم من النظام الصحي المرهق، إلا أن الحالة تصبح أسهل في التعايش معها بمجرد أن تبدأ في تنظيم نفسك".
وعن النبذ الاجتماعي الذي عانت منه نتيجة لنظامها الغذائي غير المعتاد، قالت "راموس": "كنت أشعر بالخجل الشديد من تناول نشا الذرة ، كنت أرغب دائمًا في الهروب والاختباء، وتم إقصائي من المدرسة عدة مرات بسبب مشاكل حمى الضنك (مرض فيروسي)، وكانت حياة منفصلة نوعًا ما عن الآخرين".
ووجدت الفتاة منذ ذلك الحين مجتمعًا على وسائل التواصل الاجتماعي، حيث تشارك بشكل متكرر حالتها لأكثر من 40.000 من متابعي تيك توك.
ويعاني ما يسمى بـ "ملكة نشا الذرة" على وجه التحديد من تكوّن الجليكوجين، أو مرض تخزين الجليكوجين، وهو اضطراب أيضي نادر يؤثر على كيفية استقلاب الجسم للجليكوجين، وهو مصدر الطاقة الرئيسي في الجسم، ويصيب هذا المرض حوالي 1 من كل 25000 شخص في جميع أنحاء العالم، وغالبًا ما يؤدي إلى "تضخم الكبد" وأعضاء أخرى "مع ضعف عضلي تدريجي" بسبب تراكم الجليكوجين الزائد.

 

 

 المصدر:المرصد