معاناة أهالي متلازمة داون من الميلاد للممات من المسؤول عن ذلك ؟؟
إن تسليط الضوء على نماذج ناجحة قدوة لمتلازمة داون يومياً ليؤكد دور الأهل الاول والرئيس في هذا المجال ويؤكد مدى اعتزازنا وافتخارنا بأبنائنا حيث نتحمل كافة المجريات لتعليمهم وتأهليهم ونقدمهم للمجتمع نماذج جاهزة من أجل توعية المجتمع بهم وبالتالي يسهل تقبله بينهم ومحاولة تغيير النظرة السلبية الخاطئة بحقهم ولكن ذلك لا يمنع من الاعتراف بالتقصير الرسمي من الجهات والهيئات المسؤولة والإقرار والاعتراف بهذا الأمر قد يحرك ساكنا عند مسؤول ويساهم في تغيير واقع مرير لمستقبل أفضل حالاً هذا دورنا وهذه رسالتنا لن ننساق وراء الايجابيات وننسى السلبيات لن أكون إلا متفائلة لن تثنينا العقبات عن تجاوزها وإزالتها بكافة السبل الممكنة – لنتفق جميعا نحن كجهات أسرية وجهات حكومية يهمنا هذا الهدف الأسمى – لكن كيف السبيل لتحقيقه ؟؟
نحن نتحدث عن فئة نسبتها ليست قليلة هي حالة بين 600- 700 حالة – إذا نحن نتحدث عن اعداد كبيرة لا يستهان بها
أيعقل أن تبقى معاناة الأهل من الميلاد إلى الممات ؟؟!! نعم نحن نقدرهم ونحبهم وهم جوهر حياتنا لكن ذلك لا يمنع من الاعتراف بما يلاقيه الأهل من صعوبات مادية قد تثقل كاهلهم وصعوبات تحمّل نظرة الشفقة والإحسان وأحيانا نظرة الاحباط ولن نعترف بنظرة السخرية والاستهزاء لأننا لن نقبل بها بحال من الأحوال مع إنها موجودة وللأسف !!!!– وصعوبات هضم حقوقهم المشروعة ؟؟ وعدم تفعيلها لجهل من الأهل من جهة ولثغرات القانون نفسه من جهة اخرى التي تتحايل به بعض الجهات التي يفترض بأن القانون يلزمها –
منذ اليوم الأول لولادة الطفل من متلازمة داون تبدأ الصدمة والحيرة ملازمة الطفل – يعود ذلك للصورة النمطية السيئة التي يحملها كل واحد منا لذلك ؟؟ وأحيانا كثيرة لأسلوب الإخبار عن المولود الجديد تمر السنوات الأولى مخلفة وراءها ما وراءها من تفاصيل الحزن والأسى والحسرة على مستقبل طفل جميع الطرق امامه مسدودة – تبدأ معاناة الاهل لشقها – بشرح حالته وبيان فضله وتميزه والتعريف به ورعايته أيما اهتمام لكن الخطوات تسير للأمام بتثقال شديد فقلما يمر يوم دون معاناة للآهل بشكل أو بآخر فتبدأ الحضانات برفضه والتجبر على الاهل والمنية بذلك برفع الأقساط عن الطفل العادي وأما رياض الأطفال فلا تتوانى في رفضه مباشرة دون إبداء اسباب فهو طفل داون سندروم ؟؟ وكانه يعاني من مرض معدي شديد الانتشار ؟؟ ومراكز التربية الخاصة ذات الاهتمام المنتشرة بالأرجاء تتقبله وتفتح ذراعيها لتلقفه فهو ثروة تهبط عليهم من السماء بأقساط خيالية تتراوح بين 200-300 شهريا لطفل لا يتجاوز عمره الخامسة ؟؟ أما المراكز الخاضعة للدعم من المجلس الأعلى للمعاقين فتتقاسم المبلغ مع الأهل ب150 دينار شهريا لكل منهما !!!
سؤال يطرح نفسه الآن لم لا يتم دمج أولادنا من متلازمة داون بعمر الحضانة ورياض الاطفال بين أقرانهم من العاديين وبخاصة بان متلازمة داون في سنواتهم الاولى يتقارب عمرهم العقلي تقريبا مع العاديين بتأخر بسيط ويتسمون بالوداعة وحب الناس وتقبل العلم والكثير من الصفات الايجابية التي تجعلهم مؤهلين لهذا الدمج – لم التفرقة وهم بهذا العمر ؟؟ فو الله إنه أمر غير مبرر !!!
ما هو نص القانون في ذلك ؟؟وما دور وزارة التنمية الاجتماعية المسؤولة عن دور الحضانة ووزارة التربية المسؤولة المباشرة عن رياض الأطفال
وتكبر المعاناة كلما تقدم العمر إلى ان يصل الى مرحلة العشرينات فتصبح الفتاة رهينة المنزل والشاب طريح الشوارع إلا القلة القليلة التي تجد ملاذا آمانا ببعض المراكز حيث يتعلم صنعه تؤهله للعمل في أماكن عمل لا تستقبله إلا العدد القليل لا بل أقل القليل
اعذروني إن تحدثت بصراحة مؤلمة لكن للأمر ما يبرره إلى متى السكوت ؟؟ تحدثت عن واقع يحدث بالأردن التي كانت السباقة في رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة كلهم ولكن لم آل الأمر إلى ما آل إليه سؤال يفرض نفسه ؟؟
