بالصور:طفلة 4 سنوات تصاب بمرض نادر يجعلها غير قادرة على تناول الطعام.. وزنها 10 كجم

المدينة نيوز:- كشفت صحيفة "ديلى ميل" البريطانية، عن طفلة 4 سنوات تصاب بمرض نادر يجعلها غير قادرة على تناول الطعام الصلب، بسبب مرض وراثي نادر آخر يجعلها غير قادرة على البلع، ما جعل وزنها لا يتعدى الــ 10 كجم فقط، كما أنها تعاني من أمراض قلبية قاتلة، وتتغذى روزي كيركمان على اللبن ذي السعرات الحرارية العالية من خلال أنبوب لمدة 18 ساعة في اليوم، إنها تعاني من متلازمة KBG ، ما يسبب تشوهات في النمو، تؤثر هذه المتلازمة على ما يتراوح بين 150 و200 شخص حول العالم، وقالت الصحيفة، تحتاج روزي أيضًا إلى عملية جراحية لأمراض القلب التي ولدت معها، وقد قامت بتجميع قائمة أمنيات قبل عيد الميلاد، وهي تجمع التبرعات.

لم تنمو بالشكل الصحيح

إن الطفرة الوراثية، والتي لا يُعرف عنها سوى 200 شخص على مستوى العالم، تتسبب في توقف النمو بسبب خلل بالعظام وصعوبات البلع وفق اليوم السابع .

    

تكافح روزي زيادة الوزن، وبالتالي لا تزن سوى 24 رطلاً (10 كجم)، وهو نفس وزن طفل يبلغ من العمر 18 شهرًا في المتوسط، وأجرت روزي عملية جراحية معقدة تم التخطيط لها للعام الجديد، لأنها ولدت أيضًا في حالة قلبية قد تكون قاتلة تفاقمت خلال الأشهر الــ6 الماضية.

تجمع تبرعات بنفسها

للحفاظ على معنوياتها، قامت روزى بتجميع "قائمة أمنيات عيد الميلاد" للأشياء التي تريد القيام بها وتقوم بجمع التبرعات لمحاولة تحقيقها

قالت والدتها كيركمان، 45 عامًا، وهي أيضًا أم لشارلوت، 25 سنة، وإيما 9 أعوام، وروبي عام واحد: "لم تأكل روزي أبدًا أي طعام أو شربت أي شيء في حياتها، إنه صعب حقًا في أوقات مثل أعياد الميلاد، مضيفة: أنا متأكدة من أنها ترغب في تناول كل الأشياء اللطيفة التي يمكن للأطفال تناولها، لكنها تعرف أنها لا تستطيع ذلك.

طفلة تعانى من مرض نادر

أوضحت أنها كانت في حفل عيد ميلاد منذ فترة ليست بطويلة، وعرض عليها أحدهم رقاقة ونظرت إليّ قائلةً: "لا يمكنني أكل ذلك، أنا وزوجى لا نأكل أمامها، ننتظر حتى تذهب إلى السرير"

تغذت من خلال أنبوب 18 ساعة في اليوم، لا يمكننا أن نخفض عدد الساعات أقل من ذلك، لأنها تفقد الوزن باستمرار، مؤكدة أن روزي كانت داخل وخارج المستشفى طوال حياتها بسبب عدد لا يحصى من الظروف الصحية، سرعان ما تم تشخيص إصابتها بضيق الشريان الأورطي فى طفولتها، وهو ما يحدث عندما يضيق الصمام الأبهري في القلب، ما يحد من تدفق الدم.

لقد خضعت لعملية جراحية كبرى في القلب المفتوح استمرت لمدة 9 ساعات عندما كان عمرها 5 أيام فقط.

وأشارت إلى أنه في سن الـ20 شهرا، تم تشخيص أنها مصابة بمتلازمة" KBG"، تم تسجيل 150 حالة فقط في العالم، وفقًا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة، قالت السيدة كيركمان: "قبل 6 أسابيع، أجرت فحصًا سنويًا، وقال طبيبها إن قلبها سيحتاج إلى إجراء عملية جراحية مرة أخرى فى العام الجديد، نحن نحاول البقاء على الجانب الإيجابي للأشياء، وتقوم عائلة روزي، بجمع الأموال للمساعدة في تحقيق كل رغبات ابنتهم الصغيرة.

قالت والدتها كيركمان: "نجعل وقت عيد الميلاد، أفضل وقت قبل الجراحة، نريد أن نجعل أكبر قدر ممكن من الذكريات مع روزي، ولهذا السبب نقوم بجمع التبرعات للمساعدة في القيام بكل الأشياء من قائمة أمنياتها، مضيفة إنها تبتسم وتعيش كل يوم سعيدة، لذلك هذا ما يتعين علينا القيام به أيضًا، وتابعت أنها تحب المرح والاستمتاع بكل لحظة، إنها مقاتل حقيقي وهي تبتسم دائمًا.