مرضى التليف الكيسي .... لهم الله

ابتداء لا بد من التعريف بمرض التليف الكيسي وهو مرض خلقي يظهر في الاطفال والشباب في مقتبل العمر ، وهو مرض يسببه نقص في بعض الانزيمات في البنكرياس ويؤدي هذا النقص الى خلل في عملية الهظم وامتصاص الطعام وخاصة الدهنيات من الامعاء وبالتالي الى حدوث اسهالات متكررة وقوية بالاضافة الى مشاكل في تركيز سوائل الرئة وعملية التنفس ومضاعفات اخرى كثيرة تستمر مع المصاب المرض طوال حياته ، هذا المرض صعب التشخيص والعلاج والمتابعة ويحتاج الى علاج مدى الحياة تماما كمرضى السكري الذين يحتاجون الى الانسولين مدى الحياة

علاج هذا المرض من المفروض انه مشمول بمظلة التأمين الصحي في الاردن سواء عن طريق الديوان الملكي او وزارة الصحة غير ان هذه التغطية شكلية وغير فعّالة ، فمع العلم ان نفقات علاجه تدفعها الدولة لأن العلاج ان توفر في الصيدليات سواء بالتأمين او بغيره مكلف جدا وتصل كلفة علبة الدواء الواحدة من الانزيمات الناقصة الى ما يقلرب ال 25 -30 دينارا للعبوة الواحدة التي تحوي مئة حبة والمريض يتناول هذا الدواء مع كل وجبة ويحتاج حسب عمره ووزنه من علبة الى خمس علب شهريا بالاضافة الى العلاجات الضرورية الاخرى بسبب قصور التنفس الذي يصيب المريض وكذلك تليف الرئة والذي يؤدي ايضا الى تكرر الدخولات للمستشفيات بسبب الاسهلات والجفاف والتهابات الرئة المتكررة ونقص المناعة عند مرضى التليف الكيسي

بعد هذا العرض الموجز أود ان أشير أن المرضى بهذا المرض في الاردن يعانون معاناة مضاعفة عدى معاناة المرض والآمه ومضاعفاته، فهم يقفون هم وعائلاتهم وحيدين في مواجهة المرض المتوحش دون بيئة اجتماعية مساندة او جمعية فعّالة تهتم بشؤون هذا المرض ومرضاه وتتابع احوالهم وتقدم العون اللازم لهم ولعائلاتهم أسوة بما هو معمول به في سائر ارجاء المعمورة للمصابين بهذا المرض وحتى أسوة ببعض الجمعيات الاخرى في بلدنا
ل الاردن مثل جمعية العناية بمرضى السل والسكري والتلاسيميا ومرضى السرطان وغيرها لان هذا المرض يعتبر من الامراض المزمنة التي لا تملك العائلات وحدها قدرة العناية بمريضها فيها سواء من ناحية مادية ولا من ناحية نفسية وتمريضية فهو مرض يحتاج الى عناية ورعاية خاصة ومستمرة لذلك فإن المرضى وأهل المرضى يواجهون عدة اشكالات :

عدم وجود بيئة مساندة تخفف من وطأة اعراض هذا المرض ومعاناته وتكون لهم عنوانا وحاضنة وتساندهم عاطفيا ونفسيا وفعليا وتتبنى مطالبهم
وتتابعها بالنيابة عنهم

عدم توفر علاجاتهم في المستشفيات المغطاة بمظلة التأمين الصحي في وزارة الصحة والجامعة الاردنية ومستشفى الخدمات الطبية في عمان وسواها من المحافظات فالمرضى يعانون الامرّين للحصول على علاجاتهم سواء الانزيمات او التبخيرات او عداها شهرا بعد شهر واسبوعا تلو اسبوع ، العلاج المفقود بقدرة قادر من صيدليات القطاع العام وربما يصرف للنخبة او نخبة النخبة او يتسرب لا اعرف اين ؟ مفقود في المستودعات لاسابيع طويلة وغير متوفر بين يدي المرضى حتى في صيدليات القطاع الخاص

هنا نأتي للمشكلة الثالثة وهي ان الدواء المكلف وغالي الثمن غير متوفر في صيدليات ومستشفيات القطاع الخاص حتى لو تيسر سعره في يد المرضى وهي فواتير قد تتجاوز المئتي دينار شهريا احيانا ، لأن القطاع لخاص بسبب من ارتفاع سعرة وطلبه مقبل فئة معينة قد صنف هذا العلاج ضمن فئة العطاءات الممنوحة للقطاع العام فلذلك يتعهد الوكيل الدائم له ولغيره من العلاجات بتوفيره للجهات الحكومية على اساس انها العنوان الرئيسي والوحيد لتقديم الخدمة العلاجية لهذا المرض

وهنا نصل الى المشكلة الرابعة وهي ان الوكيل المستورد للعلاجات الخاصة بالمرض يورّده للقطاع العام فقط وبالتالي فإن هناك مشكلة مركبة تواجه مرضى هذا المرض الخطير والقاسي عند انقطاعه او عدم توفره تتمثل بأنسداد الافق امامهم مما يقتضي وقفة جذرية وحل سريع لأن صحة مواطنين على المحك والخطر الداهم في كل لحظة

لذلك ندعو الجهات المختصة والمهتمة بهذه القضية واولها اليوان الملكي ووزارة الصحة والخدمات الطبية الملكية وادارات المستشفيات الجامعية والقطاع الخاص ونقابة الصيادلة وجمعية اطباء الاطفال للمسارعة لحل هذه القضايا العالقة كلها وايجاد الآليات اللازمة والضرورية لتقديم الخدمة المرجوة لهؤلاء المرضى ومتابعة حالتهم والاهتمام بأحوالهم