قصة شاب اردني يعاني من العشى الليلي.."أتمنى أن أتنقل بحرية فقط"
المدينة نيوز: "أتمنى أن أتنقل بحرية فقط"، بهذه الكلمات بدأ حسام كلماته، وهو يصف حالته اليومية ومعاناته مع مرض العشى الليلي.
ويقول حسام لوكالة الأنباء الأردنية (بترا) أن هذا المرض زاد من معاناته في الحياة، ولا يستطيع الحركة الا بمساعدة أحد المقربين منه.
"لا يتقبلني الآخرون والمجتمع" يضيف حسام الذي بلغ العشرين من العمر مع أنه يحاول جاهدا التغلب على هذه المعاناة وأن يعيش كإنسان طبيعي ويتقبله المجتمع ويحسن من نفسيته في الحياة.
وللحديث عن هذا المرض وأمل العلاج لحسام التقت (بترا) استشاري طب وجراحة الشبكية في مستشفى الجامعة الاردنية الدكتور نخلة ابو ياغي الذي بين أن مرض "العشى الليلي" أو "التهاب الشبكية الصباغي" يُصيب المستقبلات الضوئية المسؤولة عن رؤية الضوء الابيض.
وأضاف أن هذه الاصابة تؤدي الى فقدان تدريجي للساحة البصرية وتناقص في حدة الإبصار وتؤثر على الرؤية الملونة مع تقادم الوقت. وأكد ان "العشى مرض وراثي يولد به الانسان"، مضيفا أن هذا المرض قد لا يظهر بعد الولادة مباشرة وأن المفاعيل الوراثية له تظهر عادة بعد سن البلوغ . وبين أن هناك أنماطا عديدة لتوارث المرض كإصابة أحد الوالدين بالجين او كليهما أو حدوث تحول في الجين السليم ما يؤدي الى الاصابة به.
وشدد على ضرورة التمييز بين التهاب الشبكية الصباغي ونقص فيتامين -أ - المرضي الذي يؤدي الى إصابة العصب في الشبكية بما يشبه التهاب الشبكية الصباغي.
ونوه إلى ضرورة التزام المصابين بالمراجعة الدورية وأخذ النصيحة الطبية من طبيب العيون والجينات لتحديد فرص اصابة ابنائهم بالمرض والاستفادة من المعينات البصرية والفلاتر واستغلال القليل المتبقي من البصر بأفضل وسيلة ممكنة.
وقالت الاخصائية النفسية الدكتورة ندى حمدان هناك العديد من المشاكل النفسية التي تواجه مرضى العشى الليلي كفقدان الثقة بالنفس والخوف من الفشل وعدم تقبل المجتمع لهم ما يؤدي الى شعورهم بالنقص.
واضافت أن على المرضى الخروج من القوقعة وتقبل الواقع والتكيف معه وأن يضعوا أهدافا لأنفسهم تتناسب وقدراتهم ليشعروا بالنجاح.
وأشارت إلى أهمية تعزيز الوعي المجتمعي بهذا المرض ومساعدة المصابين على اندماجهم في المجتمع.